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10岁女孩染罕见疾病饱受10年折磨
1、岁本是孩子最天真烂漫的童年时光，可对于湟源女孩马颍来说，这10年是她饱受痛苦的10年。
2、虽然最近这些年，钟丽淇已经主动淡出荧幕，放弃了心爱的演艺事业，转行成为了一名瑜伽老师。据了解，钟丽淇的大女儿Isabella患的是罕见的四号染色体缺损基因疾病。
3、近段时间网上，一个罕见病女孩与病痛抗争近30年的视频在网络上面走红。从视频中我们了解到这个女孩从4岁开始就莫名其妙的患上了一种病，在多次求医的结果中得到了过敏以及生长痛的病理原因。
4、这是一种非常罕见的基因病，罕见到可能你连听都没有听过他的名字，该疾病名叫家族性寒冷型自身炎症综合症。罕见病不仅难治，而且连基本的治疗药物都没有。就是因为太过罕见。
蝴蝶宝贝为什么没有手
1、设计问题。在《星空梦想》这款**中，蝴蝶宝贝的外观非常可爱，只是没有手而已，在发布会上，制作方也解释了没有手的原因，在设计上蝴蝶宝贝没有手会让玩家感到恐怖谷效应。
2、遗传性大疱性表皮松解症。蝴蝶宝贝属于罕见的皮肤遗传性疾病，又叫做遗传性大疱性表皮松懈症。蝴蝶宝贝没有手是由于皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度，他们的皮肤受到外力就会在表皮和真皮层中间形成水疱，甚至溃烂。
3、蝴蝶宝贝的手会粘连是因为它的手上有微小的刺毛，这些刺毛在接触到物体时会释放出一种叫做“黏胶素”的物质，与其他物体形成黏附。她可以将自己的身体变成一种类似胶水的物质，从而可以黏住其他物体。
4、我的手，它不能开车、不能做家务、不能从事重体力劳动，同时它也是我身上的自卑来源之一。我患的是一种罕见的先天性疾病，学名叫做大疱性表皮松懈症，简称EB，也叫“蝴蝶宝贝”，因为我们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。
5、是一种基因缺陷或者变异导致的皮肤病，；列入罕见病范畴，是世界上最痛苦的疾病之一。因患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱，一碰即破，所以有非官方的称呼患者为蝴蝶宝贝。
6、医生说，这种罕见病目前还没有特效疗法，只能靠精心护理保护皮肤，防止摩擦和压迫。脓包和伤痛经常伴随着病患，因此，患该病的孩子又被称为“蝴蝶宝贝”。
蝴蝶宝贝是什么病?
遗传性大疱性表皮松解症（EB），这是一种罕见的遗传性皮肤疾病，患者自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度，身体部位有时候会自己粘连在一起，因此蝴蝶宝贝的手会粘连。
不可以。蝴蝶宝宝指的是患有遗传性大疱性表皮松解症（EB），这是一种罕见的遗传性皮肤疾病。可以隐性遗传，产检排除不了。
蝴蝶宝贝是美国对伊不人道制裁的新受害者。一种极为罕见的疾病：遗传性大疱性表皮松解症。轻微碰撞、摩擦甚至拥抱，都会导致皮肤起疱，进而创伤溃烂，引发严重并发症，如食道黏膜狭窄、手指并指挛缩、眼睛失明等。
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